Aider les aidants
Le Mardi 19 mars 2024
Accompagner un proche malade ou en perte d’autonomie est une situation qui peut paraître naturelle, pour autant, l’aidant n’y est pas toujours préparé. Comment s’informer et être aidé soi-même pour faire face à cet engagement généreux mais souvent épuisant ?
Le statut de proche aidant : droits et aides financières
La reconnaissance du rôle des aidants et de leur place dans la société progresse. Mais les mesures pour les accompagner restent trop souvent méconnues. Alors même que beaucoup d’aidants n’ont pas toujours conscience de leur statut.
Si le terme aidant englobe tous ceux qui viennent en aide à une personne dépendante, il recouvre une infinité de situations. Ce sont à la fois des voisins qui veillent sur un malade d’Alzheimer, un conjoint qui épaule son épouse fragilisée ou un enfant qui se charge d’un parent vieillissant. Sur les 9,3 millions d’aidants non professionnels, près de quatre millions assistent un proche âgé (parent ou conjoint)*. De quelques heures ici et là, ils en arrivent parfois à consacrer des journées entières. Jeanne, jeune retraitée, a ainsi accompagné son père nonagénaire durant les deux dernières années de sa vie : « On commence par quelques courses, un peu de ménage. On gère les formalités administratives et les rendez-vous médicaux, puis vient le temps où l’on prend aussi en charge les repas, l’entretien du linge… ». Pris dans l’engrenage, ils ne savent pas forcément quelle aide chercher ni où la trouver, ou ignorent tout simplement qu’ils assument ce rôle, tellement il paraît naturel de venir en aide à un proche.
Un statut défini par la loi
Pour soutenir cette implication, le statut de « proche aidant » a été créé. La loi de décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement de la population a notamment élargi le rôle d’aidant à l’entourage (voisin, ami…) et non plus seulement au partenaire ou à la famille de la personne aidée. Ce statut ouvre droit à des aides financières qui varient selon l’âge et la situation familiale et sociale du proche aidé, mais aussi de la situation personnelle de l’aidant. Il peut permettre par exemple d’être rémunéré par la personne aidée et, pour les salariés ou les retraités qui ont repris une activité, de solliciter une indemnisation du congé de proche aidant**.
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Quelles sont les mesures fiscales en faveur des aidants ? 2. UN CRÉDIT D’IMPÔT SUR LES FRAIS D’ÉQUIPEMENT 3. UNE DÉDUCTION SUR VOTRE REVENU IMPOSABLE Aides soumises à conditions. |
À savoir
25 % des personnes entre 55 et 64 ans sont en situation d'aidant
56 % des aidants sont des femmes
L’allocation d’autonomie
Pour couvrir une partie des dépenses, une demande d’allocation personnalisée d’autonomie (APA) peut être déposée auprès des conseils départementaux***. L’APA permet de financer les aides à domicile (aides ménagères, auxiliaires de vie…) et les équipements nécessaires pour rester à la maison de l’aidé ou du proche qui l’héberge. Elle participe également aux frais pour le recours à des dispositifs qui relaient et apportent du répit aux aidants tels que l’accueil de jour ou l’hébergement temporaire. Depuis la réforme de l’APA de 2016, une enveloppe d’un montant pouvant aller jusqu’à 500 € par an est exclusivement dédiée au financement de ces dispositifs pour les aidants dont la présence ou le soutien est indispensable.
Autres aides possibles
D’autres aides peuvent être demandées comme le service d’aide et d’accompagnement à domicile
(SAAD) pour le portage des repas ou encore le service de soins infirmiers à domicile (SSIAD) pour faire la toilette. Pour les connaître, il est conseillé de se tourner vers les associations locales ou les centres locaux d’information et de communication (CLIC) ou encore les centres communaux d’action sociale (CCAS). De nombreuses municipalités et de nombreux conseils généraux proposent des aides financières pour l’abonnement à un service de téléassistance, l’aménagement de la maison… Il existe également des ressources sur le terrain pour accompagner les aidants dans leurs démarches (Café des aidants, maisons des aidants…).
* Enquête Vie quotidienne et santé, publiée par la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Drees), 2023.
** En cas de cumul emploi-retraite, il est possible d’obtenir l’allocation journalière de proche aidant (Ajpa)*. La condition pour y prétendre étant de réduire ou cesser son activité pour accompagner un proche, en situation de handicap ou âgé, qui souffre d’une perte d’autonomie importante.
*** L’APA n’est pas soumise à condition de ressources. Mais son montant est calculé en fonction des revenus, du coût des aides prévues dans le plan d’aide et du GIR (niveau de perte d’autonomie).
Peut-on utiliser l’APA pour payer un aidant familial ?
1. OUI, le bénéficiaire de l’APA peut se servir de son allocation pour rémunérer un proche aidant, à l’exception de la personne avec laquelle il est en couple : mariage, Pacs ou concubinage (union libre). Une fille, un petit-fils, une soeur ou encore un neveu peuvent donc être salariés.
2. SI L’AIDANT EST À LA RETRAITE, celui-ci doit reprendre une activité dans le cadre du cumul emploi-retraite. Comme pour tout salarié, un contrat de travail est alors rédigé avec son employeur, c’est-à-dire la personne aidée.
3. IL EST ÉGALEMENT POSSIBLE, grâce à l’APA, de payer un service prestataire d’aide à domicile agréé (association ou entreprise de services à la personne).
4. SI LA PERSONNE AIDÉE NE BÉNÉFICIE PAS DE L’APA, mais que ses ressources le lui permettent, elle peut toujours salarier le proche aidant et opter pour un contrat de travail classique ou le Chèque emploi service universel (Cesu).
Accompagner et préserver les aidants
De jour comme de nuit, les proches aidants ont un rôle qui peut vite devenir éprouvant sur le plan physique et psychologique. Eux aussi ont besoin d’être aidés.
Confrontés du jour au lendemain au phénomène de la dépendance, les aidants se dépensent sur tous les fronts pour soutenir leur proche : soutien moral et affectif, tâches administratives, ménagères, habillage, repas, soins de toilette… Au point de mettre en péril leur propre équilibre et leur état de santé, sans penser à évoquer leurs difficultés. Pourtant, l’exprimer est salutaire.
Libérer la parole
Tout d’abord, il convient d’être à l’affût des signaux qui avertissent d’une charge trop importante : irritabilité, difficultés d’endormissement, impression de grande fatigue… Les repérer peut permettre de reconnaître plus facilement le seuil de l’épuisement, aussi néfaste pour les aidants que pour la personne qu’ils accompagnent. Auprès de groupes de parole au sein d’associations, de professionnels de santé formés à cette problématique, les aidants peuvent trouver de l’aide et du soutien. Comme lors des réunions des 130 Cafés des aidants qui maillent désormais le territoire français1. Par petits groupes, ces temps d’échange permettent d’aborder les questions du bien-être physique, psychologique et social, mais aussi de trouver des réponses adaptées à chacun (aides financières, aménagements du domicile…). Au-delà des informations délivrées, chacun peut échanger sur son expérience et ses astuces et les participants restent souvent en contact ensuite entre eux.
Se permettre un répit
Des plateformes d’accompagnement et de répit (PFR) – il en existe aujourd’hui plus de 200 en France2 – proposent également des rencontres entre aidants ainsi que des temps de répit qui permettent de souffler. Ce droit au répit a été défini par la loi de décembre 2015. Le principe ? Prendre en charge la personne aidée au sein d’un accueil de jour ou de nuit, ou d’un hébergement temporaire, ou bénéficier d’un relais à domicile. L’aidant, lui, s’autorise une bulle d’air, sans culpabiliser. Des activités culturelles et des séjours vacances-répit offrent aussi la possibilité aux couples aidant-aidé de profiter de moments de détente en groupe. Ils permettent à la fois de créer du lien avec d’autres personnes rencontrant les mêmes difficultés et de lutter contre l’isolement des couples aidant-aidé.
Se former
Et parce qu’on ne s’improvise pas soignant et que cela peut être difficile à vivre, les proches aidants peuvent bénéficier de formations auprès de professionnels de santé. Ces formations sont notamment dispensées par la Croix-Rouge, l’Association française des aidants ou des structures plus locales3. Elles portent sur des thèmes très variés comme l’acquisition des bons gestes pour réduire la fatigue, l’alimentation de la personne âgée, la communication avec une personne atteinte de troubles cognitifs… Des actions qui permettent non seulement de mieux connaître les pathologies et de pouvoir s’y adapter, mais aussi de préserver la qualité de la relation entre l’aidant et son proche.
À savoir : le fonds social de l’Ircantec a mis en place un accès gratuit au dispositif de formation des aidants et aux groupes de parole organisés par le réseau France Alzheimer.
Des outils connectés pour s’absenter l’esprit tranquille
La technologie apporte désormais un réel soutien aux aidants. Ainsi, une montre connectée portée par la personne aidée indique à l’aidant où se trouve son proche en cas d’absence et est reliée à la téléassistance en cas de besoin. Autre exemple : un pilulier connecté s’ouvre à une heure précise pour que la personne prenne au mieux son traitement. Relié au smartphone de l’aidant, il l’informe de la prise ou non des médicaments. Des applications mobiles facilitent également le suivi d’un traitement au quotidien ou la coordination des soins.
La situation d’aidant est encore moins évidente en milieu rural.
Jérôme Perrin, Directeur du développement et de la qualité de l’Aide à domicile en milieu rural (ADMR), premier réseau de services à la personne en France.
« En milieu rural, il y a moins d’infrastructures, de services et moins d’accès aux dispositifs de soutien. Les enfants vivent aussi rarement à proximité de leurs parents. Dans les villages, ce sont souvent des amis ou des voisins qui prennent ce rôle de façon informelle. C’est là que les services à domicile ont un rôle essentiel. Sur le terrain, les professionnels doivent plus facilement identifier les problématiques du couple aidant-aidé. Nous menons justement une expérimentation dans plusieurs départements. Tout part d’un coordinateur de parcours qui se rend au domicile et écoute les personnes. Une fois la confiance établie, celui-ci apporte des réponses sur mesure en mobilisant les acteurs en fonction des services à mettre en place et pour se voir accorder une aide financière. Bien souvent, on se rend compte que c’est l’aidant qui est en difficulté. Les solutions de répit nécessitent d’être davantage développées pour que l’aidant ne devienne pas l’aidé. Si on veut vraiment aider une personne, on doit aider son aidant. »
1 Coordonnées sur http://www.aidants.fr.
2 Pour trouver la plateforme d’accompagnement et de répit proche de chez vous, consultez l’annuaire
dédié sur http://www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr/annuaire-points-dinformation-et-plateformes-de-repit.
3 Pour en savoir plus, rendez-vous sur http://www.pour-les-personnesagees.gouv.fr/solutions-pour-les-aidants/trouver-du-soutien/se-former